Po čemu vrednujete da li je konferencija bila dobra? 

• Po znanju koje ste stekli kroz kvalitetna predavanjima koja probude nova pitanja?
• Po inspirativnim i kvalitetnim razgovorima u pauzama, uz ne baš tako kvalitetnu kafu? 
• Po idejama koje su pokrenete na konferenciji i sprovode se i nakon godinu dana? 
• Možda sve navedeno?

Po svemu navedenom se vrednuje konferencija o retkim neurotransmiterskim bolestima RNTD-R2T koja je održana u Beogradu pre godinu dana, u saradnji pacijentskih organizacija, lekara i istraživača uz podrŠku @EJPRD i sponzora. Ideja o nastavku saradnje čiji plamen je pokrenut na konferenciji, nastavila je svoj život kroz Young Scientist Forum (YSF), koji je održan u Veroni 16.09.2023.

Sva deca imaju pravo da odrastaju u sredini koja stimuliše njihov psihomotorni razvoj i priprema ih za polazak u školu, u skladu sa Konvencijom UN o pravima deteta. Deci sa retkim neurotransmiterskim i hroničnim nezaraznim bolestima je neophodno obezbediti uslove za upis i boravak u predškolskim ustanovama, uz primenu životno - potrebne terapije u toku boravka koja im pomažu da zaštite i unaprede svoje zdravlje.

Projekat "Unapređenje mehanizma zdravstvene zaštite dece sa retkim neurotransmiterskim bolestima, poteškoćama u razvoju i hroničnim oboljenjima" smo sproveli 2022/2023 sa željom da doprinesemo unapređenju i razvijanju politika prema navedenim osetljivim grupama dece.

​Da li ste pokušali da refundirate troškove pregleda?

Kako se navodi na internet stranici Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) “sve troškove zdravstvene zaštite, koji su utvrđeni kao pravo iz zdravstvenog osiguranja finansira Republički fond za zdrastveno osiguranje. Osim propisane participacije, građanima NE SME biti naplaćeno ništa drugo”.

Međutim, u praksi smo iskusili drugačiju situaciju, kao što su: 

• plaćanje lekova, 
• plaćanje laboratorijskih analiza,
• plaćanje pregleda, intervencija, snimanja 
• plaćanje medicinsko-tehničkih pomagala
• plaćanje različitih usluga privatnih zdravstvenih ustanova, itd.

Zbog toga što ne znaju da imaju pravo na refundaciju, niti postupak kako da ostvare refundaciju, mnogi roditelji dece sa retkim neurotransmiterskim bolestima i drugim hroničnim nezaraznim bolestima plaćaju zdravstvene usluge i ne refundiraju te troškove. Često oni plaćaju laboratorijske analize, ali i snimanja kao što su snimanja magnetnom rezonancom. Važno je znati da zdravstvene usluge koje zdravstvena ustanova ne može da pruži u roku od 30 dana, osiguranici mogu da obave u drugoj ustanovi, a da troškove refundiraju u nadležnoj filijali zdravstvenog osiguranja.