O nama

hrabrisa o namaUdruženje Hrabriša je osnovano 21.12.2016. godine, sa ciljem pružanja podrške porodicama sa decom sa neurotransmiterskim oboljenjima, dopa-reaktivnim distonijama i drugim neurometaboličkim oboljenjima da ostvare pravo na dijagnostiku i adekvatno lečenje u Republici Srbiji i inostranstvu.

Osnovni razlog za osnivanje udruženja je devojčica Ana. Ona se pokazala kao pravi hrabriša u borbi sa neurotransmiterskim oboljenjem „deficit tirozin hidroksilaze“, hrabro se izborila za dijagnozu i lečenje iako je na tom putu naišla na mnoge prepreke. Upravo te prepreke, tačnije želja da prepreke uklonimo i pomognemo drugim porodicama da na lakši način ostvare svoja prava, je bila osnova za osnivanje udruženja.

Znajući činjenicu da je lečenje lakše i rezultati terapijske intervencije bolji ukoliko se neurotransmiterska bolest dijagnostikuje što ranije i odmah započne terapijska intervencija, sa ogromnom željom da pomognemo mališanima da brže dođu do dijagnoze i neophodne terapije, te da podignemo svest o postojanju ovih bolesti i mogućnostima lečenja istih - nastalo je udruženje Hrabriša.

Bilo da ste: osoba koja se bori sa nekom neurometaboličkom bolešću, član porodice obolelog, zdravstveni radnik, farmaceut, ili samo osvešćeni građanin, kontaktirajte nas – mi postojimo da vas ohrabrimo i pružimo podršku u postupku dijagnostike, lečenja i daljim istraživanjima o ovim bolestima.

Ciljevi udruženja su:

  • Pružanje pravne podrške i pravnih saveta porodicama kroz upoznavanje sa važećim zakonskim i podzakonskim aktima, njihova primena u podnošenju zahteva za ostvarivanje prava iz oblasti zdravstvene i socijalne zaštite, kao i upoznavanje sa nadležnim organima kod kojih se ostvaruju ova prava;
  • Podizanje svesti o postojanju oboljenja neurotransmitera, dopa reaktivnih distonija i drugih neurometaboličkih oboljenja kod dece;
  • Informisanje o mogućnostima lečenja;
  • Saradnja sa zdravstvenim radnicima uz uvažavanje njihove samostalnosti, integriteta i stručnosti, a radi efikasnijeg ostvarivanja prava porodica;
  • Udruživanje porodica i zajedničko delovanje;
  • Podsticanje i koordinisanje aktivnosti za razvoj društvene brige o deci sa navedenim oboljenjima radi uspešnijeg i potpunijeg zadovoljavanja njihovih potreba i interesa;
  • Saradnja sa srodnim udruženjima u Republici Srbiji i inostranstvu.