Hrabriša, NORBS i LIPA zajedno u novoj akciji: pacijenti i njihove porodice kao zastupnici svojih prava

Strengthening Healthcare Advocacy and Rare Disease Patient Engagement (SHARE-RD)

Informisani i edukovani pacijenti i njihove porodice najbolji su saveznici u borbi protiv retkih bolesti. Ovih dana, zajedno sa NORBS i udruženjem LIPA, a uz podršku EU, pokrećemo novi projekat koji ima za cilj baš to - da poveća angažovanje pacijenata u borbi za svoja prava i položaj. 

U Evropskoj kući u Beogradu 12. maja 2025.godine smo organizovali uvodnu konferenciju na kojoj smo javnosti predstavili planove. Cilj nam je da se pacijenti, a posebno porodice pacijenata, edukuju i informišu o tome kako da budu zastupnici svojih prava, odnosno, prava članova svojih porodica.

Kao organizacija koja se zalaže za to da pacijenti budu osposobljeni da se zalažu i bore za svoja prava, i u tome pomažu i drugima, raduje nas što ćemo naredne tri godine imati mogućnost da radimo na tome sa drugim porodicama. 

Svima nama koji se borimo sa bolešću, svojom ili članova svojih porodica, izuzetno je važna saradnja sa zdravstvenim radnicima, državom i drugim važnim javnostima i svesni smo da svako ima svoju ulogu. Ipak, samo pacijenti, odnosno njihove porodice, mogu jasno da vide ceo sistem podrške i razumeju šta u njemu funkcioniše dobro a šta treba popraviti. 

Upravo u tome – u poboljšanju sistema podrške pacijentima – vidimo ulogu zastupnika njihovih prava. Naredne tri godine bićemo, zajedno sa prijateljima iz NORBS i udruženja LIPA u ovoj novoj borbi. 

Projekat “SHARE-RD” se sprovodi uz finansijsku pomoć Evropske unije. Za sadržinu projekta isključivo su odgovorni NORBS, Hrabriša i LIPA, i ta sadržina nipošto ne izražava stavove Evropske unije.