„Hrabriša“ u Americi: predstavili smo svoj rad na izgradnji mreže istraživača i lekara u oblasti neurotransmiterskih bolesti kod dece u Evropi

Priča o deci koja pate od ultra retkih neurotransmiterskih bolesti (RND) u Srbiji stigla je čak do Las Vegasa u maju 2025. i to zahvaljujući organizaciji „Hrabriša“ („Lil’ Brave One“),  domaćem udruženju pacijenata koje u fokusu ima decu sa ovom grupom retkih bolesti.

„Hrabriša“ je, naime, i jedina organizacija iz ovog dela sveta koja je dobila podršku američke fondacije koju vodi dr Prisila Čen Zakerberg, supruga Marka Zakerberga, vlasnika platforme Meta (Chan Zuckerberg Initiative - CZI) i tako postala deo mreže Rare As One, kroz koju ova Fondacija pomaže istraživanja retkih oboljenja. Zahvaljujući ovoj saradnji, novosadski „Hrabriša“ će idućih nekoliko godina moći da radi na stvaranju mreže istraživača i lekara u regionu i u Evropi koji se bave ovom grupom ultra retkih bolesti kod dece. To je od izuzetno velikog značaja jer govorimo o grupi bolesti koje su i dalje nedovoljno poznate i kliničarima i lekarima. 

Upravo zato predstavnici „Hrabriše“, zajedno sa lekarima sa kojima sarađuju, boravili su krajem maja na godišnjem sastanku mreže Rare As One i imali priliku da se upoznaju sa brojnim organizacijama iz sveta koje se bave istom temom. Tim „Hrabriše“ na ovom sastanku činili su Ivana Badnjarević, predsednica udruženja, dr Galina Stevanović, neurolog sa Klinike sa psihijatriju i neurologiju za decu i omladinu.

„Susret sa pacijentskim organizacijama širom sveta pokazao nam je da pacijenti i njihove porodice se širom sveta suočavaju sa sličnim izazovima. Za nas je najvažnije to da radimo na jačanju saradnje naučnika i kliničara, kao i na uključivanju porodica u kreiranje dijagnostičkih i terapijskih smerncia, jer se pokazalo da angažovane i informisane porodice, mogu mnogo da doprinesu“, prenosi deo svojih utisaka Ivana Badnjarević. 

Ivana nas podseća i na to koliko je bitno što je na ovom sastanku prisustvovala i dr Galina Stevanović jer je, kao lekar sa državne klinike, referentne za retke neurotransmiterske bolesti, dobila priliku da se poveže sa kolegama i iz prve ruke se upozna sa nekim praksama u razvijenom svetu.

„Dragocen deo ovog susreta bile su otvorene i konstruktivne diskusije sa drugim organizacijama. Biti deo globalne mreže znači znati da nismo sami – to znači i priliku za povezivanje i zajednički rast, a on je uvek efektniji, nego kad ste sami u toj borbi“, kaže Ivana. 

„Hrabriša“ je organizacija koju vode roditelji čija deca pate od retkih neurotransmiterskih oboljenja. Postoji već skoro deset godina i njegova misija je da poveže pacijente i stručnjake jer iskustvo pacijenata može biti vrlo korisno za naučna istraživanja. 

Saradnja sa fondacijom Čen Zakerberg pružiće „Hrabriši“ priliku za izgradnju i negovanje saradnje sa lekarima, istraživačima i porodicama i izvan zemlje i regiona i bude naš glas na velikoj svetskoj sceni.