Priča o deci koja pate od ultra retkih neurotransmiterskih bolesti (RND) u Srbiji stigla je čak do Las Vegasa u maju 2025. i to zahvaljujući organizaciji „Hrabriša“ („Lil’ Brave One“),  domaćem udruženju pacijenata koje u fokusu ima decu sa ovom grupom retkih bolesti.

„Hrabriša“ je, naime, i jedina organizacija iz ovog dela sveta koja je dobila podršku američke fondacije koju vodi dr Prisila Čen Zakerberg, supruga Marka Zakerberga, vlasnika platforme Meta (Chan Zuckerberg Initiative - CZI) i tako postala deo mreže Rare As One, kroz koju ova Fondacija pomaže istraživanja retkih oboljenja. Zahvaljujući ovoj saradnji, novosadski „Hrabriša“ će idućih nekoliko godina moći da radi na stvaranju mreže istraživača i lekara u regionu i u Evropi koji se bave ovom grupom ultra retkih bolesti kod dece. To je od izuzetno velikog značaja jer govorimo o grupi bolesti koje su i dalje nedovoljno poznate i kliničarima i lekarima. 

Strengthening Healthcare Advocacy and Rare Disease Patient Engagement (SHARE-RD)

Informisani i edukovani pacijenti i njihove porodice najbolji su saveznici u borbi protiv retkih bolesti. Ovih dana, zajedno sa NORBS i udruženjem LIPA, a uz podršku EU, pokrećemo novi projekat koji ima za cilj baš to - da poveća angažovanje pacijenata u borbi za svoja prava i položaj. 

U Evropskoj kući u Beogradu 12. maja 2025.godine smo organizovali uvodnu konferenciju na kojoj smo javnosti predstavili planove. Cilj nam je da se pacijenti, a posebno porodice pacijenata, edukuju i informišu o tome kako da budu zastupnici svojih prava, odnosno, prava članova svojih porodica.

Zagreb će u petak, 16. maja 2025.godine biti centar okupljanja najuglednijih naučnika i kliničara u oblasti retkin neurotransmiterskih bolesti (RND). Forum istraživača RND međunarodna je konferencija koja će okupiti specijaliste i poznavaoce ove bolesti iz cele Evrope, od Hrvatske i Srbije, preko  Nemačke, Švajcarske, Italije, Španije, Bugarske. 

To je prvi internacionalni događaj koji naše udruženje organizuje kao deo projekta koji sprovodimo uz podršku američke Fondacije Čen Zakerberg (Chan Zuckerberg Initiative). „Hrabriša“ je jedino udruženje iz ovog dela sveta koje je dobilo podršku ove američke fondacije i, zajvaljujući tome, bićemo u mogućnosti da, u narednim godinama podržimo povezivanje i umrežavanja naučnika koji izučavaju ove bolesti sa lekarima praktičarima.