Strengthening Healthcare Advocacy and Rare Disease Patient Engagement (SHARE-RD)

Informisani i edukovani pacijenti i njihove porodice najbolji su saveznici u borbi protiv retkih bolesti. Ovih dana, zajedno sa NORBS i udruženjem LIPA, a uz podršku EU, pokrećemo novi projekat koji ima za cilj baš to - da poveća angažovanje pacijenata u borbi za svoja prava i položaj. 

U Evropskoj kući u Beogradu 12. maja 2025.godine smo organizovali uvodnu konferenciju na kojoj smo javnosti predstavili planove. Cilj nam je da se pacijenti, a posebno porodice pacijenata, edukuju i informišu o tome kako da budu zastupnici svojih prava, odnosno, prava članova svojih porodica.

Zagreb će u petak, 16. maja 2025.godine biti centar okupljanja najuglednijih naučnika i kliničara u oblasti retkin neurotransmiterskih bolesti (RND). Forum istraživača RND međunarodna je konferencija koja će okupiti specijaliste i poznavaoce ove bolesti iz cele Evrope, od Hrvatske i Srbije, preko  Nemačke, Švajcarske, Italije, Španije, Bugarske. 

To je prvi internacionalni događaj koji naše udruženje organizuje kao deo projekta koji sprovodimo uz podršku američke Fondacije Čen Zakerberg (Chan Zuckerberg Initiative). „Hrabriša“ je jedino udruženje iz ovog dela sveta koje je dobilo podršku ove američke fondacije i, zajvaljujući tome, bićemo u mogućnosti da, u narednim godinama podržimo povezivanje i umrežavanja naučnika koji izučavaju ove bolesti sa lekarima praktičarima.

U septembru 2023, Laki je promovisao Hrabrišu u Barseloni, gde je posetio odjeljenje za retke neurometaboličke bolesti SJD dečje bolnice, gde su ga pregledali eksperti za retke neurometaboličke bolesti i uradili dodatne dijagnostičke analize. Sve u cilju da se Lakijeva dijagnostička odiseja privede kraju.